【ytvドキュメント】パパって呼んで　～女の子の難病レット症候群に薬を～　神経性の難病「レット症候群」治療薬を求め活動を続ける父、願いは娘の笑顔を守ること

読売テレビニュース

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8.7万回視聴・ 659いいね・ 2024/11/02

【ytvドキュメント】パパって呼んで　～女の子の難病レット症候群に薬を～　神経性の難病「レット症候群」治療薬を求め活動を続ける父、願いは娘の笑顔を守ること

大阪府枚方市に住む谷岡哲次さん（43）。12年前に生まれた目の大きな笑顔の可愛い女の子に、“紗帆（さほ）”と名付けました。異変に気付いたのは、生後半年の頃。医師から「レット症候群」だと告げられたのです。
「レット症候群」は女の子だけに発症し、言語・運動能力に遅れがみられる進行性の難病。1万人から1万5千人に1人の発症率で、日本には推定1000人の患者がいるとされています。紗帆ちゃんは、言葉を話すことができません。
新たな光が見え始めたのは、2019年。谷岡さんの熱意に打たれた2人の医師が、遺伝子治療実現に向けて、本格的な研究開発に乗り出すことになったのです。願いはただひとつ。「いつの日か紗帆に、“パパ”と呼んでほしい」
（ｙｔｖドキュメント2020年5月2日放送）

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