SMAインフルエンサーズが語る Vol.5-2 フルバージョン - 脊髄性筋萎縮症

バイオジェン

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1.4万回視聴・いいね・ 2021/11/24

SMAインフルエンサーズが語る Vol.5-2 フルバージョン - 脊髄性筋萎縮症 - バイオジェン

―僕なりのやり方で行くのが大切
―入院時ヘルパーをつけてもらえるように

日本全国から集結した、希少疾患 #脊髄性筋萎縮症 ( #SMA )を共通点とする5人が語り合ったVol.5-2では、往診や通院、入院時に困ったこと、コロナ禍での医療など、同じ病気をもつ者同士だからこそ分かり合える話題が展開されました。
SMAとともにどう生きていくのかという話題へ―。

―ALSや筋ジストロフィーと間違えられる場合もあるけど、何が正しくて、何が間違っているというよりも、病気をきっかけに個人としての自分を知ってほしいという部分もあったりして…。
ミュージシャンとして活躍するいさむさんがこう語ると、

―SMAという先入観で捉えられたくないというのがあって、一人の人としてやろうと決めて。
CGクリエイターのだいちさんは、途中から病気を公開してのCG活動に転換した自身の考えについて語ります。

SMAということを表に出さずに勝負したい気持ちもあれば、武器にしてアピールする方法もある。SNSなどで発信する際の葛藤について、インフルエンサーズならではのそれぞれの考えや工夫を覗いてみて下さい。もしあなただったら、どう考えますか？

Vol.5の参加者は、SMAについてソーシャルメディア発信や動画編集の仕事をしているMegさん、沖縄でライブ活動をしているミュージシャンのいさむさん、CGクリエイターのだいちさん、訪問看護や通所施設などの福祉会社を経営している溝口さん、東京大学で哲学を学ぶシャンクスさん。

次回からは、新たなメンバーが集結のSMAインフルエンサーズ Vol.6が始まります！乞うご期待！

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脊髄性筋萎縮症( SMA )は、全身の筋力をコントロールする神経に影響が及び徐々に筋力が低下する #神経筋疾患 ( #NMD )です。 I型、II型は重度で進行が早く、未治療ではやがて人工呼吸器が必要になることもあります。Ⅲ型では #立ち上がりにくい #転びやすい #階段昇降が苦手などの症状が現れ、徐々に症状が進行します。近年では、新たな治療方法が開発され、現在まで治療経験が積まれています。そのため、 #早期診断と #早期治療が望まれます。気になる症状があると思われた場合には、 #脳神経内科への受診をご検討ください。

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