
バイオジェン
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5832 回視聴 ・ いいね ・ 2020/07/06
We are Together in SMA ~ 一緒に、これからを、乗り切ろう!
新型コロナウイルス感染症が世界的に蔓延する困難な環境の中で、日々病気と向き合いながら過ごしている脊髄性筋萎縮症( SMA )患者さんに、医療関係者からエールを頂きました。SMA患者さん、ご家族、介護の方など、SMAにかかわるすべての方々、またそのほかの皆さんもぜひご覧ください。
We are Together in SMA動画の第二弾、SMA患者さんから医療関係者へのメッセージ動画です。
動画には、賛同頂いたSMA患者さん、支援者、医療関係者を結び、エールを送りあうことで、前向きに、共にこの状況を乗り切っていけるようにとの願いが込められています。
新型コロナウイルス感染症への対処法、不安へのアドバイス、医療関係者や介護・福祉関係者の方々への感謝の気持ち、状況が収束したらやりたいことや夢など、多くのメッセージをお届けします。
第一弾:医療関係者から患者さんへ • We are Together in SMA~一緒に、これからを、乗り切ろ...
第三弾:患者さんから患者さんへ • We are Together in SMA~一緒に、これからを、乗り切ろ...
SMAは筋肉をコントロールする神経に影響が及ぶ遺伝性の神経筋疾患で、日本では指定難病のひとつです。
発症する年齢と臨床経過により4タイプに分類され、重症度や症状も人によって異なります。I型、II型は重度で進行が早く、未治療ではやがて人工呼吸器が必要になることもあります。
生後1歳半以降に発症するⅢ型では、いったんは歩けるようになった後に、筋力低下が進み、起き上がりや走ったり、階段の昇り降りが徐々に難しくなります。また、筋の萎縮(筋細胞の減少による筋肉量の低下)や手指のふるえ、筋肉のひきつりなどの症状から発症に気づかれることもあります。
Together in SMA: SMAのサイト
www.togetherinsma.jp/
HelC: SMAの相談ができる病院検索
www.health.ne.jp/hospital/sma
#希少疾患 #指定難病 #バイオジェン #Biogen
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