「わが家の天使ちーちゃん」100万人に1人の難病の2歳児　魚鱗癬･難聴･失明のおそれも･･･　成長する姿と家族の思い

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4.2万回視聴・ 228いいね・ 2025/05/16

「わが家の天使ちーちゃん」100万人に1人の難病の2歳児　魚鱗癬･難聴･失明のおそれも･･･　成長する姿と家族の思い

福岡市に住む2歳の女の子、ちーちゃん。

遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり剥がれたりする魚鱗癬に目や耳の症状が重なる難病を抱えています。

周囲の人たちに支えられながら成長する姿と家族の思いを取材しました。

生まれながらの難病・・さらに

福岡市に住む満生千尋ちゃん。
周りからは「ちーちゃん」と呼ばれています。母・満生雛子さん
「とにかくちーちゃんはもう癒やしの存在、家族の間で『天使の子』って言っている感じで、ちーちゃんがいるだけで、みんな幸せになれている気がします」3歳上の兄・珀ちゃんといつも元気いっぱいに遊ぶちーちゃん。

難病を抱えて生まれてきました。

母・満生雛子さん
「おでこがざらざらしてて粉が付いているみたいな感じでざらざらしていて、お医者さんから念のため、近くに大学病院があるから診てもらいませんかっていわれて、病院に行ってそしたら魚鱗癬の名前が出てきて」

難聴と失明の恐れも・・・　100万人に1人「KID症候群」と診断

皮膚が乾燥して剥がれ落ちたり、赤くなったりする難病・魚鱗癬。

中でもちーちゃんは、魚鱗癬の皮膚症状に難聴と失明の恐れもある角膜炎が重なる「KID症候群」と診断されました。

いまのところ、視力に大きな問題はないようですが、聞こえ方には症状が出ています。母・満生雛子さん
「耳は今は高度から重度感音性難聴でほとんど大きい音以外は聞こえない」治療法のないKID症候群。
発症は100万人に1人ともされています。母・満生雛子さん
「言葉を失ったよね100万人に1人ってどういうことみたいな」
父・満生仁さん
「肌だし耳聞こえなくても実際目が見えているから正直何とかサポートすればできるだろうというのは思っていたんですけど、目が角膜炎になって見えなくなるかもしれないと言われたときは、さすがにショックでどうしたらいいかなというのは結構考えていましたね」

家族を勇気づけたのは元気に育つ「ちーちゃん」の姿

一時は塞ぎ込んでいた雛子さんたちを勇気づけたのは、元気に成長していくちーちゃんの姿でした。母・満生雛子さん
「いろんな人たちに会ってちーちゃんのこと話したりとか、過ごしやすい環境づくりができるのは私たちができることのひとつかなと思って」難聴のちーちゃんは月に2回、手話や言葉を学ぶ療育施設に通っています。母・満生雛子さん
「おはようの手話をちょっとまねするようになったりとか、言葉に対する理解はすごく深まったなというのを感じます」

ちーちゃん、1歳8か月。
療育で学んだ手話もどんどん使えるようになり、少しずつ自分の気持ちも伝えられるようになってきました。父・満生仁さん
「耳が聞こえないというので、意思疎通ができるか正直不安だったんですけど、どうやって覚えたのかもわからんくらいいろいろできるようになっているんで」

ちーちゃんは2歳に

3月、ちーちゃんは2歳の誕生日を迎えました。母・満生雛子さん
「千尋ちゃんの名前の意味が、困ったときに助けが来る、便りが来る「尋ねる」っていう漢字があるから、困っているときに助けが来てくれたらいいなという思いも込めています生まれてきてくれたことにすごく感謝しています。病気と知っていてもちーちゃんを産むことを選んでたなというのは思いますね」

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